Роуз Ейлинг-Елис признава, че е „с разбито сърце“ и е „уплашена“ от новото „лечение за глухи“, докато Стриктният приятел Джовани Пернис се протяга към
Роуз Айлинг-Елис призна, че е „с разбито сърце“ и „уплашена“, докато обсъждаше първото в света изпитание за генна терапия за глухи в Instagram в събота
Победителят от Strictly Come Dancing разкри, че изпитва силни чувства към изпитанието след 18-месечно момиче който е роден глух, вече може да чува, след като участва
Звездата от EastEnders беше подкрепена от бившия си танцуващ партньор Джовани Перниче, когато сподели сладка снимка на себе си като дете заедно с няколко заглавията за генната терапия
„Първата ми реакция беше да се почувствам ужасена и с разбито сърце. Чувствам се като краят. Нека обясня защо.“
Роуз продължи да задава въпроса дали тя ще бъде „последното глухо поколение“ след успеха на новото изпитание.
Тя продължи: „Представете си свят, в който всички са „нормални“. Какво ще стане с нашата история, нашата култура, език и идентичност? Ще бъдем ли последното глухо поколение и ще се озовем някъде в музей?“
„Глухите хора са съществували през цялата човешка история. Кой решава, че животът им не си струва да бъде интегриран в обществото? Кой предполага, че искаме да бъдем „поправени“? Къде ще начертаят границата?“
Актрисата изрази загрижеността си че приобщаването може да бъде „изхвърлено през прозореца“ и настоя, че не се нуждае от „облекчение “ от това да бъде глуха, тъй като това й е дало много възможности.
Тя добави: „Животът ми е по-богат заради това. Има много глухи хора, които правят страхотни неща! Защо трябва да им казваме, че са сломени, когато всъщност печелят?'
'За да добавим обида към нараняването, това беше пуснато по време на Deaf Awareness седмица. Седмицата трябва да е за възприемане и разпространение на осведомеността за нашата култура. Не е нещо за преодоляване.'
'(Моля, уважавайте решението, взето от семейството за тяхното малко момиченце. Като всеки родител, те правят това, което вярват, че е най-доброто за тяхното дете.
Покрай снимка на бебето тя написа: „Представете си свят, в който всички са „нормални“, какво ще стане с нашата история, нашата култура, език и идентичност Ще бъдем ли последното глухо поколение и ще се озовем някъде в музей?'
Актрисата изрази загрижеността си, че приобщаването може да бъде „изхвърлено през прозореца" и настоя, че не се нуждае от „облекчение“ от това, че е глух, тъй като това й дава много възможности
В коментарите Роуз също така добави, че вярва, че „чуващите хора вземат решения за глухи хора, без да разбират напълно начина им на живот“
Роуз беше подкрепена от бившия си строго професионален танцьор партньор Джовани който сподели три емотикони с червени сърца в коментарите
„Това не е изказване, насочено към тях по никакъв начин. По-скоро това е изказване, насочено към обществото, което ни кара да вярваме, че ако сме глухи, само ще ни донесе страдание, докато в действителност е точно обратното.)'
В коментарите Роуз също така добави, че вярва, че "чуващите хора вземат решения за глухи хора, без да разбират напълно начина им на живот".
Тя написа: „Силно подкрепям правото на глухите хора да правят свой собствен избор, независимо дали искат това или не.
„Въпреки това, има опасения, когато стига се до факта, че 90% от глухите деца се раждат в чуващи семейства. Въпреки че тези семейства искат най-доброто за детето си, важно е да се има предвид, че решението, което се взема, в крайна сметка не зависи от бебето.
„Често е така че чуващите хора вземат решения вместо глухите, без да разбират напълно начина им на живот. Ето това намирам за безпокойство.
Роуз беше подкрепена от бившия си партньор строго професионален танцьор Джовани, който сподели три емоджита с червени сърца в коментарите.
Британското момиче Опал Санди, на 18 месеца, е възстановило слуха си, след като стана първият човек в света, участвал в новаторско изпитване на генна терапия.
Тя е родена напълно глуха поради състоянието слухова невропатия, което се причинява от прекъсване на нервните импулси, пътуващи от вътрешното ухо към мозъка.
Сега, благодарение на генната терапия „едно и готово“, която се тества в Обединеното кралство и по света, слухът на Опал е почти нормален – и може да се подобри допълнително.
Момиченцето от Оксфордшър, което има генетична форма на слухова невропатия, беше лекувано в болница Addenbrooke, която е част от фондация NHS Foundation Trust на университетските болници в Кеймбридж.
Британското момиче Опал Санди, на 18 месеца, възстанови слуха си, след като стана първият човек в света, участвал в новаторско изпитване на генна терапия
Момиченцето е родено напълно глухо поради състоянието слухова невропатия
Професор Манохар Банс, ушен хирург в тръста и главен изследовател на процеса , каза, че резултатите са „по-добри, отколкото се надявах или очаквах“ и може да излекува пациенти с този тип глухота.
Той каза: „Имаме резултати от ( Opal), които са много зрелищни — толкова близо до нормалното възстановяване на слуха. Така че се надяваме, че това може да бъде потенциален лек.“
Слуховата невропатия може да бъде причинена от повреда в гена OTOF, който е отговорен за производството на протеин наречен отоферлин. Това позволява на клетките в ухото да комуникират със слуховия нерв.
За да се преодолее повредата, генната терапия от „новата ера“ – от биотехнологичната фирма Regeneron – доставя работещо копие на гена в ухото.
В случая на Опал тя получи инфузия, съдържаща работещия ген в дясното й ухо по време на операцията през септември миналата година.
Родителите й забелязаха подобрения в слуха й само за четири седмици, но резултатите бяха особено впечатляващи 24 седмици по-късно.
Джо Санди, 33-годишна учителка по география в гимназията, и нейният съпруг Джеймс, 33, който работи в производството на автомобили, казаха, че са били „поразени“, когато разбрали, че Опал може да чува, без да има нужда от кохлеарен имплант.
Опал вече обича да удря с приборите си по масата, за да вдигне шум, и обича да свири с играчки барабани, пиано и дървени кубчета.
